این جلسه ساعت ۷:۱۵ دقیقه با در محل سالن جلسات کانون حمد ایرانیان برگزار گردید.
جلسه در ابتدا با سلام و درود جناب آقای دکتر امامی به حضار و تقدیر و تشکر ایشان از جناب آقای دکتر ایرج پور و کادر کانون جهت برگزاری جشن پروانه ها شروع شد و پس از آن به موضوعات ذیل پرداخته شد.
۱) مطرح نمودن پرداخت وام قرض الحسنه به بیماران و درخواست واریزی به صندوق قرض الحسنه و افزایش موجودی به صورت هبه یا ودیعه، همچنین پیشنهاد خانم دکتر هاشمی پور برای الگوبرداری از صندوق قرض الحسنه دانشجویی دانشگاه
۲)پیرو یازدهمین جلسه، ضرورت بر جمع آوری مطالب در حوزه های مختلف آموزش به بیماران EB و ارائه مطالب بر روی سایت در قالب توصیه های بهداشتی درمانی، همچنین فراهم نمودن مطالب در قالب دفترچه ای جهت آگاه سازی خانواده بیمارمطرح شد و مقرر گردید پیرو برنامه بازآموزی اساتید مشارکت کننده در برنامه، مطالب خود را هر چه سریعتر مستقیما یا از طریق کانون به رویت جناب آقای دکتر شاهمرادی برسانند تا مقدمات نشر آن فراهم گردد. تاکید شد سطح مطالب برای استفاده خانواده ها تدوین گردد.
۳)پیشنهاد خانم دکتر ایرجی برای پیشگیری از وقوع بیماری EB از طریق روش‌های درمانی نوین
۴) پیرو مذاکرات قبلی آقای دکتر ایرج پور با معاونت درمان دانشگاه و بیمه سلامت مقرر شد پیگیری های لازم در خصوص استفاده از بسته های حمایتی بیماران تحت پوشش انجام پذیرد.
۵)تهیه گزارش مستند و علمی توسط آقای دکتر فیضی مبنی بر اینکه خدمات دندانپزشکی این گروه از بیماران مشمول بیمه گردد تا از طریق کانون به مجاری ذیربط ارسال شود.
در ادامه ۲نفر از بیماران پروانه ای توسط اعضای حاضر در جلسه ویزیت شدند و اقدامات زیر برایشان صورت پذیرفت:
1-ویزیت بیمار (م م_د) توسط خانم دکتر ابطحی و خانم دکتر ایرجی و ارائه نسخه به بیمار
معاینه توسط آقای دکتر ناظم و دستور بستری در بیمارستان الزهرا
ارسال کد ملی بیمار برای خانم دکتر هاشمی پور جهت ثبت BMD و غربالگری قلب در بیمارستان امام حسین
هماهنگی لازم با خانم دکتر شهدادیان جهت گرفتن مشاوره تغذیه از سوی بیمار
هماهنگی های لازم و ارجاع بیمار به دانشکده دندانپزشکی پس از جلسه
2-ویزیت بیمار (م- ب) توسط خانم دکتر ابطحی و خانم دکتر ایرجی
مشاوره بیمار و خانواده توسط آقای دکتر عابدی
ارسال کد ملی بیمار برای خانم دکتر هاشمی پور جهت ثبت BMD و غربالگری قلب
ویزیت آقای دکتر امامی و پیشنهاد ایشان بر انجام بالون
و در آخر، جلسه در ساعت ۸:۵۲ دقیقه با تقدیم هدایایی به بیماران پایان پذیرفت.
