پنجمین جلسه پزشکان همکاری کننده برای بیماران پروانه ای (بیماران EB) در تاریخ 1402/02/06 در محل کانون حمد ایرانیان با حضور پزشکان همکاری کننده برای بیماران پروانه ای ( بیماران EB ) و والدین این بیماران برگزار شد.

دستور جلسه به بحث و تبادل نظر در خصوص اینکه :

1. بیمار با هماهنگی قبلی و معرفینامه کانون جهت ویزیت و مشاوره به پزشک متخصص ارجاع داده شود و ترجیحا ویزیت بیمار بطور رایگان در مراكز خصوصي  ويا در  مراكز دولتي انجام شود.

2. تاکید بر تشکیل تیم بین حرفه ای در حوزه تغذیه و قرار بر اینکه بیماران را جهت مشاوره تغذیه در زمانی مناسب به خانم دکتر شهدادیان ارجاع دهند.

3. دستورالعمل رژیم تغذیه ای جهت برطرف کردن مشکل یبوست بیماران توسط جناب آقای دکتر خادمیان تهیه و در گروه اشتراک گذاری گردد.

4. ارجاع بیماران به خانم دکتر هاشمی پور جهت بررسی از نظر رشد و غدد و بررسی BMD در ماههای آتی، بر اساس اولویت و نیاز بیمار و همچنین پزشکان همکاری کننده  به بررسی بیماران : جواد رشیدی،ام البنین رشیدی و نازنین زهرا طاهری پرداختند که توسط همه اساتید و جناب آقای اسدی ویزیت نیز شدند و توصیه های لازم و موارد پیگیری بطور شفاهی و کتبی به ایشان و خانواده اعلام و مقرر شد توسط خانم مارانی پیگیری لازم صورت پذیرد .در پایان  با سپاس از خدای متعال و تقدیم هدایایی از طرف کانون حمد ایرانیان به بیماران، جلسه در ساعت 9:20 دقیقه پایان پذیرفت.