برگزاری یازدهمین جلسه بیماران پروانه ای (بیماران EB)

در تاریخ 9 آذر ماه 1402 روز چهارشنبه پس از تلاوت آیاتی از کلام الله مجید جلسه ساعت ۷:۱۰ با حضور افراد زیر در محل سالن جلسات کانون حمد ایرانیان آغاز شد.

۱) جلسه در ابتدا با صحبتهای جناب آقای دکتر مکاریان و تشکر از برگزاری برنامه ی  آموزش مداوم توسط جناب آقای دکتر شاهمرادی و همکاران آغاز شد و پس از گفتگو پیرامون این برنامه مقرر گردید اساتید سخنران، در برنامه محتوای ارائه خود را برای تولید یک محتوا در سطح پزشکان عمومی آماده و حداکثر تا پایان آذرماه تحویل دبیر محترم برنامه جناب آقای دکتر شاهمرادی دهند تا پس از بررسی و تایید ایشان ، برای اقدام در خصوص آماده سازی و نشر آن ، در اختیار مدیریت کانون حمد ایرانیان قرار گیرد.

۲) آقای دکتر اصیلیان به معرفی روشهای جدید درمان بیماران پروانه ای از طریق ژن درمانی و سلول درمانی پرداختند و در ادامه خانم دکتر مرادیان از همکاران معاونت درمان دانشگاه توضیحاتی در خصوص پروژه ای مبتنی بر روش ترمیم بافت پوست مبتلایان بیماری پروانه ای از طریق تزریق محصولات اگزوزوم ارائه نمودند که پس از بحث و تبادل نظر مقرر شد؛ مستندات و متن پروپوزال تایید شده، که اخلاق در پژوهش و روش دقیق آن با جزئیات بیشتر در یک کارگروه اختصاصی بررسی و در صورت تایید و با رعایت ملاحظات اخلاقی به بیماران پروانه ای تحت پوشش کانون حمد مشارکت در مطالعه پیشنهاد گردد تا در صورت تمایل شرکت نمایند.     

۳) سه نفر از بیماران پروانه ای توسط اعضای حاضر در جلسه ویزیت شدند که نسخ دارویی توسط سرکار خانم دکتر ابطحی برای هر سه بیمار تجویز شد و خانم دکتر اصلانی هم برای هر سه بیمار دستور انجام BMD در بیمارستان امام حسین را با هماهنگی قبلی دادند و دیگر دستورات درمانی که برای هر یک بطور جداگانه اجرایی شود.                                                             

_در مورد آقای (س_ص) مقرر شد به چشم پزشک و دندانپزشک مراجعه کند و فرواینجکت برای بیمار تزریق شود.

_در مورد آقای (ع ا_ش ) مقرر شد با توجه به اینکه دیابت دارد و تحت نظر خانم دکتر هاشمی پور میباشد دارو تجویز شود و خانم دکتر شهدادیان نیز رژیم غذایی مخصوص این بیمار را بدهند.

_دستور بستری در بیمارستان امام حسین برای عمل بالون توسط آقای دکتر خادمیان به بیمار داده شد و پس از بررسی جناب آقای دکتر پورعزیزی، مقرر شد برای معالجه قرنیه چشم به درمانگاه ایشان در بیمارستان فیض مراجعه کند و در مورد آقای ( ح _ م) نیز مقرر شد، بیمار تشکیل پرونده دهد و برای چشم هایش به آقای دکتر پور عزیزی مراجعه کند و پس از اعلام آمادگی برای بالون زدن اقدام گردد.

۶) در خصوص موضوع مسواک دندانهای بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای با پیشنهاد جناب آقای دکتر ابدالی مقرر شد ایشان نمونه ای از خمیردندان و مسواک انگشتی را برای بررسی کاربرد آن تهیه و ارائه نمایند.

جلسه در ساعت ۹:۳۰ با ذکر صلوات و تقدیم هدایایی از طرف کانون حمد ایرانیان به هر سه بیمار خاتمه یافت.